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Le sida en France : sommes nous toujours en 1980 ?

mercredi, novembre 22, 2017Helena Lindell

En France, chaque année, c'est 6000 personnes qui découvrent leur séropositivité à la suite d'un dépistage, entraînant ainsi un nombre total d'à peu près 153 000 séropositifs. À plus grande échelle, le sida reste la maladie infectieuse la plus mortelle au monde. En effet, on constate, depuis le début de l'épidémie en 1981, que les décès liés au virus sont évalués à plus de 36 millions, soit la population totale du Canada. 



Cependant, il faut souligner qu’en 30 ans de recherches sur le virus, la médecine a évolué. Les progrès sont tels qu’on a réduit de 50% le nombre de décès. Concrètement, pour l'année 2005, on déplorait 2 millions de victimes à travers le monde, contre 1 million en 2016.
Mais alors que, peu à peu, le combat contre le Sida progresse, les mentalités face à la maladie ne semblent guère évoluer depuis le début de l'épidémie. C’est en tout cas la conclusion à laquelle je parviens après avoir interrogé dans le cadre d’un micro trottoir à Paris des personnes de tous âges et de toutes professions, qui n'ont pas de proches séropositifs. J'ai regroupé les réponses des volontaires qui ont répondu à mes questions selon leur tranche âge. Ayant interrogé une dizaine de personnes dans chaque catégorie, je ne peux pas détailler les réponses de chacun. Voici le panel des réponses les plus fréquentes que j’ai pu entendre :
A la question suivante : “Que vous évoque le mot sida ?”, les 18-25 ans ont répondu de façon assez unanime “la mort, la peur, le sexe”, ou encore la “pire maladie que l’on puisse avoir”. Les 25-30 ans ont également répondu “la mort, les rapports sexuels non protégés ou encore la tri-thérapie”, quant aux 40-60 ans, il s’accordent plutôt sur les termes “homosexuels, épidémie ou mort de masse”.
Puis, je leur ai demandé de s’imaginer la vie quotidienne d’un séropositif sous traitement en France en 2017 (vie professionnelle et privée , entourage, espérance de vie avec le virus…) Les 18-25 ans m’ont majoritairement répondu les termes suivants : “Traitement lourd, vie sexuelle très compliquée, vie professionnelle normale mais rythmée par une prise d’au moins 5 á 10 médicaments par jour et durée de vie de 10 à 15 ans”.
Les 25-40 ans s’accordent plus sur une “vie de couple compliquée, essentiellement des homosexuels, prise de 3 médicaments par jour, durée de vie de 10 à 15 ans.” Ils les imaginent plutôt membre d’association, entourés de personnes également séropositives.
Les 40-60 ans sont les plus loin de la réalité avec les réponses suivantes : “plus beaucoup de séropositifs en France car nombre d’entre eux sont décédés avant 2005 (pic du nombre de décès liés au virus du sida), vie professionnelle limitée car ils ne peuvent pas sortir de chez eux, durée de vie avec le virus de 5 à 10 ans.”

Ma dernière question était la suivante : ‘“Si vous appreniez qu’un de vos proches (hors conjoint) est séropositif, quelle serait votre réaction comportementale (au niveau de l’hygiène également) ?”
Les 18-25 semble être les mieux informés sur le sujet, comme en témoignent leu réponses “grande écoute, soutien émotionnel, comportement qui ne change pas fondamentalement car c’est une maladie qui n’est transmissible que sexuellement.” Cela dit, beaucoup m’ont dit qu’ils feraient attention à ne pas entrer en contact avec le sang de la personne en question.
Les 25-40 ans sont plus réticents. “Je ne suis pas sur que je continuerai à l’inviter chez moi”, “Je ne voudrais pas qu’il soit en contact avec mes enfants”.
Les 40-60 ans m’ont pour la plupart répondu qu’ils ne se sentent pas concernés car, je cite, “je ne suis pas homosexuel”. Certain sont également réticents à utiliser les mêmes cabinets qu’un séropositif.
 Ce que révèle la majorité des réponses de ce micro trottoir est sans appel : la population française manque cruellement d’information et de prévention sur le virus, et se nourrit, très visiblement, de préjugés. Certaines pensées sont vieilles de 30 ans, comme par exemple le fait de penser que le sida ne touche que la communauté homosexuelle. Et pour cause, si ils sont les plus touchés (43% des cas), il n’en reste pas moins que les hétérosexuels sont également en proie au virus (36% des cas) ainsi que les bi sexuels, à 21%.
Il faut savoir que maintenant, en France, lorsque l’on contracte le VIH, nous avons la chance d’avoir accès à la tri-thérapie (aussi appelée traitement anti-rétroviraux). Ces médicaments, qui sont au nombre de trois, à prendre quotidiennement et à la même heure, empêche le virus de se répliquer, et donc d’être présent en grande quantité dans tout l’organisme. La tri thérapie, développée en 1996, est donc une révolution pour les séropositifs puisque, si elle ne guérit pas du sida, elle prolonge la durée de vie jusqu'à la rendre quasiment égale à celle d’une personne non malade. Les séropositifs n’ont donc plus 5 ou 10 ans à vivre, mais bien 30, 40 voir 50 ans selon leur âge.
Autre grande révolution : les séropositifs ne transmettent plus le virus. Ceci est cependant conditionné par une prise extrêmement régulière du traitement, par la fidélité vis à vis de son partenaire, par l’absence totale d’autre maladies sexuellement transmissibles et pour finir, si la charge virale est indétectable dans le sang depuis 6 mois.A noter également que, grâce a un suivi médical très vigilant et à la prise d’un traitement, le risque de transmission du sida de la mère à l’enfant lors de la grossesse est maintenant inférieur à 1%.
Pour combattre les stéréotypes qui participent à la mise en quarantaine des personnes atteintes du VIH aujourd’hui, voici le portrait de trois séropositifs français. 
Laurent Barugel contracte le virus au début années 90, à l’âge de 21 ans et, dès l’or, se pense condamné. En effet, les médecins ne lui donne pas 10 ans à vivre. Son souhait est de vivre jusqu'à l’an 2000. Il est aujourd’hui médecin généraliste et vit bien sa séropositivité grâce à la tri-thérapie. Il déclare d’ailleurs de lui même qu’avoir un cancer est bien pire qu’être séropositif, car plus difficile à traiter. Interview complète ici : https://www.youtube.com/watch?v=hRjjl9p9fzA 
Anne Bouferguène est séropositive depuis 25 ans. Lorsqu’elle contracte le virus, à 15 ans, elle ne le dit qu’à ses parents. Après avoir caché longtemps sa séropositivité, elle se confie dans un livre ( ‘Un mal qui ne se dit pas’ sur cette maladie contre laquelle elle se bat depuis toute jeune. Anne est aujourd’hui chef d’entreprise, en couple, et mère de deux enfants qui sont en parfaite santé. Elle est un exemple d’espoir pour tous les malades du sida. Elle se dit chanceuse d’être en vie et reconnaissante de bénéficier d’une médecine qui lui permet de voir grandir ses enfants. Interview complète ici : https://www.youtube.com/watch?v=vbzvDkzE2yQ 
Jeremy, 32 ans, est séropositif depuis ses 23 ans. Il exprime sa difficulté à trouver un compagnon qui l’accepte avec sa maladie. Selon lui, cette difficulté à trouver l’amour est l’épreuve la plus lourde dans la lutte contre le sida. Interview complète ici : https://www.youtube.com/watch?v=rwUtGZE-rNo 

Ces trois personnes abordent toutes le thème de la sérophobie, qui est extrêmement présente dans notre société. Cela est une vrai souffrance pour les séropositifs, souvent stigmatisés et vus comme des parias. Trop nombreuses sont les personnes qui rendent coupables les séropositifs de leur mal. « Ils n’avaient qu’à se protéger », « Forcément à force de coucher avec n’importe qui », « Ils l’ont cherché, c’est bien mérité », sont des phrases d’une extrême cruauté que j’ai trop souvent entendu lors de la réalisation de cette enquête. Il est primordial de se rendre compte de l’importance du dépistage. Lorsque nous entrons dans la sexualité, nous sommes tous responsables de notre santé, et de celle des autres. En France, 40 à 50 000 personnes ne connaissent pas leur état sérologique, et cela est un frein à la disparition complète du virus du sida. Nous pouvons donc finir par nous demander si une personne non dépistée n’est pas plus ‘dangereuse’ qu’une personne séropositive traitée quant aux relations sexuelles.Pour finir, il faut bien comprendre qu’aujourd’hui, même si la vie d’une personne atteinte du sida s’est énormément simplifiée, elle n’en reste pas moins compliquée. Ils doivent encore faire face à de nombreux désagréments liés notamment au traitement, qui n’est pas sans effets secondaires (nausées, grande fatigue). Il serait également temps que les consciences commencent à se réveiller et à concevoir qu’en 30 ans, cette maladie a énormément évolué. Il est de notre devoir d’épauler les malades, de les aider à accéder à une vie plus simple et de ne pas laisser les préjugés nous aveugler quant à la vision que nous avons des séropositifs. Ils ne doivent en aucun cas se sentir exclus. Humain ils naissent, humain ils restent, séropositif ou non.

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